Capsulite rétractile de l’épaule

Chère patiente, cher patient,

Ce document décrit la capsulite rétractile, la maladie qui rend votre épaule douloureuse et raide : ce qui se passe dans l’articulation, son évolution habituelle, les traitements possibles et ce que vous pouvez faire au quotidien. La capsulite est une maladie longue, qui se compte en mois et souvent en années ; bien la comprendre aide à traverser ses différentes phases. Ce document complète l’entretien que nous avons eu et vous servira de référence tout au long de l’évolution.

1. Qu’est-ce que la capsulite rétractile ?

L’épaule est l’articulation la plus mobile du corps. La tête de l’humérus, en forme de boule, s’appuie sur une surface très peu profonde de l’omoplate, la glène. Cette grande liberté de mouvement est rendue possible par une enveloppe souple et lâche, la capsule articulaire, qui entoure l’articulation comme un manchon. Au repos, la capsule forme des replis, en particulier vers le bas, sous l’aisselle ; lorsque le bras s’élève ou tourne, ces replis se déplissent et la capsule s’étire. Elle est renforcée par des ligaments, dont le ligament coraco-huméral, situé à l’avant et en haut de l’épaule, qui joue un rôle important dans la rotation externe du bras.

Dans la capsulite rétractile, cette capsule s’enflamme, puis s’épaissit et se rétracte. Elle devient rigide et trop petite pour l’articulation, comme un vêtement qui aurait rétréci au lavage. Les replis disparaissent, le volume de l’articulation diminue, et l’épaule perd sa mobilité dans toutes les directions, aussi bien quand vous bougez le bras vous-même que lorsque quelqu’un d’autre essaie de le mobiliser. C’est ce qui distingue la capsulite d’une lésion des tendons, où l’épaule reste mobile lorsqu’on l’aide.

Les tendons, le cartilage et les os ne sont pas atteints : la capsulite n’est ni une arthrose, ni une déchirure, et elle n’abîme pas l’articulation.

Ce qui se passe dans la capsule

Les prélèvements de capsule réalisés au cours d’interventions ont permis de mieux comprendre la maladie, même si sa cause première reste inconnue. Les modifications du tissu suivent les 3 phases de la maladie décrites au chapitre 2 :

• Phase douloureuse, l’inflammation : la membrane qui tapisse l’intérieur de la capsule (la synoviale) est rouge et gonflée, riche en petits vaisseaux sanguins. Elle contient des cellules inflammatoires et produit des substances qui entretiennent l’inflammation et la douleur. De nouvelles terminaisons nerveuses se développent aussi dans le tissu malade, ce qui explique en partie l’intensité des douleurs.
• Phase d’enraidissement, la fibrose : l’inflammation diminue progressivement, tandis que des cellules de la capsule, les fibroblastes, se transforment en cellules capables de se contracter, les myofibroblastes, et fabriquent en excès un collagène désorganisé. La capsule s’épaissit et se resserre, à la manière d’une cicatrice qui se rétracte ; à ce stade, l’épaule reste raide même sous anesthésie générale. Ce mécanisme est très proche de celui de la maladie de Dupuytren, qui rétracte les tissus de la paume de la main.
• Phase de récupération, le remodelage : c’est la phase la moins étudiée. Les prélèvements réalisés à ce stade montrent une capsule qui se renouvelle en permanence : son collagène est sans cesse fabriqué et détruit. Avec le temps, l’inflammation s’apaise, et c’est probablement ce renouvellement qui permet à la capsule de redevenir peu à peu plus souple. Pourquoi la maladie finit par guérir chez la plupart des patients reste en revanche inconnu.

La rétraction semble toucher d’abord la partie antérieure et supérieure de la capsule, autour du ligament coraco-huméral, ce qui explique que la rotation externe soit le premier et le plus important mouvement perdu. Elle s’étend ensuite au repli inférieur de la capsule, qui limite l’élévation du bras.

Pourquoi l’épaule fait-elle si mal, surtout la nuit ?

Pendant la phase douloureuse, la capsule enflammée est très sensible à l’étirement. Chaque mouvement un peu ample, chaque geste brusque, comme rattraper un objet ou enfiler une manche, la met en tension et provoque une douleur vive, parfois irradiant vers le bras jusqu’au coude. La plupart des patients ressentent aussi des fourmillements (paresthésies) ou une sensation d’engourdissement de la main. La nuit, le relâchement musculaire, les changements de position et l’appui sur l’épaule réveillent la douleur ; beaucoup de patients ne parviennent plus à dormir sur le côté atteint. Ce manque de sommeil, sur des semaines ou des mois, est l’un des aspects les plus pénibles de la maladie.

Capsulite primitive et capsulite secondaire

Dans la plupart des cas, la capsulite survient sans cause apparente : on parle de capsulite primitive. Elle peut aussi apparaître à la suite d’un événement identifiable, comme une intervention chirurgicale sur l’épaule, une fracture, une chute ou une immobilisation prolongée du bras : on parle alors de capsulite secondaire. Après une chirurgie de l’épaule, une capsulite survient chez environ 5 à 11 % des patients selon les séries. Les capsulites secondaires évoluent souvent de façon un peu moins favorable, avec plus fréquemment une raideur résiduelle.

Qui est concerné ?

La capsulite rétractile touche jusqu’à 5 % des personnes entre 40 et 60 ans. Elle débute en moyenne vers 53 ans et concerne un peu plus souvent les femmes que les hommes. Certaines situations en augmentent nettement le risque :

• Diabète : c’est le facteur de risque le plus important. Environ 13 personnes diabétiques sur 100 développent une capsulite, soit un risque environ 4 à 5 fois plus élevé que dans la population générale, et environ 3 patients atteints de capsulite sur 10 sont diabétiques. Le risque concerne aussi bien le diabète de type 1 que celui de type 2, et des études génétiques suggèrent que c’est le taux de sucre dans le sang lui-même qui favorise la maladie. Chez les personnes diabétiques, la capsulite est souvent plus longue, plus douloureuse et plus tenace.
• Maladies de la thyroïde : l’hypothyroïdie est environ 2 à 3 fois plus fréquente chez les patients atteints de capsulite ; l’hyperthyroïdie y est également associée, dans une moindre mesure.
• Maladie de Dupuytren : les 2 maladies sont fréquemment associées et partagent des mécanismes et des prédispositions génétiques communs.
• Antécédent de capsulite : une personne qui a déjà eu une capsulite d’un côté présente un risque nettement plus élevé d’en développer une de l’autre côté, y compris après une intervention sur cette autre épaule.

Un taux de cholestérol élevé a également été associé à la capsulite, mais ce lien reste discuté. Le surpoids, en revanche, ne semble pas être une cause directe de la maladie.

2. Évolution naturelle : 3 phases

La capsulite rétractile évolue classiquement en 3 phases successives, qui correspondent à ce qui se passe dans la capsule. Ces phases se chevauchent souvent, et leur durée varie beaucoup d’une personne à l’autre.

• Phase douloureuse (les premiers mois, parfois jusqu’à 9 mois) : c’est la phase inflammatoire. La douleur domine. Elle s’installe progressivement, souvent sans cause, et devient intense, présente au repos et typiquement nocturne. La mobilité commence à diminuer, d’abord en rotation externe, puis dans les autres directions. À ce stade, le diagnostic est parfois difficile, car l’épaule ressemble à une simple tendinite.
• Phase d’enraidissement (environ entre 4 et 12 mois) : c’est la phase de fibrose. La douleur diminue progressivement et devient surtout liée aux mouvements extrêmes, mais l’épaule est devenue raide. Les gestes de la vie quotidienne sont gênés : s’habiller, se coiffer, attraper un objet en hauteur, mettre la main dans le dos ou dans la poche arrière. Les muscles de l’épaule peuvent s’affaiblir par manque d’utilisation.
• Phase de récupération (de quelques mois à 2 ans, parfois plus) : l’inflammation s’est éteinte et la capsule se remodèle. Elle s’assouplit lentement et la mobilité revient de façon progressive.

Combien de temps dure la maladie ?

La durée totale se compte en mois, le plus souvent entre 1 et 3 ans. Il n’est pas possible de prévoir précisément la durée de chaque phase chez une personne donnée. Une douleur très intense au début annonce en général une évolution plus longue, de même que la présence d’un diabète. L’amélioration est lente, mais elle survient chez la très grande majorité des patients.

La guérison est-elle complète ?

On a longtemps dit que la capsulite guérit toujours d’elle-même. Les études de suivi à long terme nuancent ce message. Après plus de 4 ans en moyenne, environ 6 patients sur 10 ont retrouvé une épaule normale ou presque normale. Chez les autres, une gêne résiduelle persiste, le plus souvent légère, sous forme d’une petite perte de mobilité, en particulier en rotation, ou de douleurs occasionnelles, sans retentissement important sur la vie quotidienne. Une gêne importante, associant douleur et limitation fonctionnelle, ne persiste que chez environ 6 patients sur 100. Une petite perte de mobilité résiduelle passe d’ailleurs souvent inaperçue au quotidien, l’omoplate et le dos compensant une partie du mouvement perdu.

Et l’autre épaule ?

La même épaule n’est pratiquement jamais touchée une 2e fois. En revanche, l’autre épaule peut être atteinte, généralement des mois ou des années plus tard : environ 1 patient sur 5 présente une capsulite des 2 côtés au cours de sa vie. Lorsqu’elle survient, elle évolue de la même manière et se traite de la même façon.

3. Le diagnostic

Le diagnostic est avant tout clinique. Il repose sur l’histoire de la douleur et sur l’examen de l’épaule, qui montre une perte de mobilité aussi bien active que passive, touchant en particulier la rotation externe, c’est-à-dire le mouvement qui écarte l’avant-bras du ventre, coude au corps. La force des muscles de l’épaule est en revanche habituellement conservée, même si la douleur peut gêner les tests.

• Radiographies : elles sont normales dans la capsulite. Elles sont néanmoins indispensables, car elles permettent d’écarter d’autres causes d’épaule raide et douloureuse, comme une arthrose, une calcification ou, plus rarement, une luxation passée inaperçue.
• Échographie et IRM : elles ne sont pas nécessaires dans la plupart des cas. Elles peuvent montrer un épaississement de la capsule, en particulier de son repli inférieur, et du ligament coraco-huméral, ainsi qu’une diminution du volume de l’articulation. Elles sont surtout utiles en cas de doute, pour rechercher une lésion des tendons de la coiffe des rotateurs, qui peut donner des symptômes voisins.
• Prise de sang : votre médecin traitant peut contrôler le sucre dans le sang (glycémie et hémoglobine glyquée) et la fonction thyroïdienne. Une capsulite est parfois le premier signe d’un diabète ou d’une maladie de la thyroïde encore inconnus, et leur traitement fait partie de la prise en charge.

Les maladies qui peuvent ressembler à une capsulite

Plusieurs affections de l’épaule peuvent donner une épaule douloureuse et raide, en particulier au début : une tendinite ou une déchirure des tendons de la coiffe des rotateurs, une tendinite calcifiante, une arthrose de l’épaule, une douleur venant de la colonne cervicale ou, plus rarement, une infection, une maladie rhumatismale ou une lésion osseuse. L’examen et les radiographies sont donc indispensables, et le diagnostic se précise parfois au fil des consultations.

4. Le traitement

Aucun traitement ne permet aujourd’hui de faire disparaître la capsulite du jour au lendemain. Les traitements ont 2 objectifs : soulager la douleur, surtout pendant la phase douloureuse, et préserver puis récupérer la mobilité de l’épaule. Ils sont choisis en fonction de la phase de la maladie et de l’intensité des symptômes, et ils sont souvent associés.

Médicaments contre la douleur

Le traitement de la douleur est adapté à son intensité, selon une progression par paliers :

• Palier I : paracétamol et anti-inflammatoires. Ils constituent le traitement de base pendant la phase douloureuse et aident en particulier à retrouver le sommeil. Les anti-inflammatoires sont pris sur une durée limitée, en raison de leurs effets sur l’estomac et sur les reins.
• Palier II : lorsque la douleur reste trop forte malgré le palier I, un antidouleur plus puissant, comme le tramadol, peut être ajouté.
• Palier III : en cas de douleurs très intenses, des dérivés de la morphine (opiacés) peuvent être prescrits, de préférence sur une période courte, par exemple pour passer les nuits les plus difficiles.

Les antidouleurs des paliers II et III peuvent provoquer somnolence, nausées, vertiges et constipation, et exposent à un risque de dépendance en cas d’usage prolongé. Ils ne se prennent que sur prescription, aux doses indiquées, et la conduite automobile est déconseillée pendant le traitement. Ces médicaments soulagent la douleur, mais n’agissent pas sur l’évolution de la maladie elle-même. Un traitement de cortisone par la bouche soulage efficacement mais brièvement, quelques semaines tout au plus, et n’est pas utilisé en routine.

Infiltration de cortisone dans l’articulation

Une infiltration de cortisone dans l’articulation, réalisée par le radiologue sous contrôle de l’imagerie, peut soulager la douleur pendant la phase douloureuse. Son effet est souvent partiel et ne dure en général que quelques semaines ; elle ne raccourcit pas la durée de la maladie.

Chez les personnes diabétiques, la cortisone fait monter la glycémie pendant quelques jours, parfois jusqu’à 1 semaine. Une surveillance plus rapprochée de la glycémie est recommandée durant cette période ; le diabète n’est pas pour autant une contre-indication à l’infiltration.

Hydrodilatation (distension capsulaire)

Cette technique consiste à injecter dans l’articulation, sous contrôle radiologique ou échographique, un volume important de liquide (sérum physiologique, associé à de la cortisone et à un anesthésique local), afin de distendre la capsule rétractée. Elle apporte un gain modeste et surtout précoce sur la douleur et la rotation externe, proche de celui d’une infiltration simple, et doit être suivie de physiothérapie.

Bloc du nerf suprascapulaire

L’injection d’un anesthésique local, éventuellement associé à de la cortisone, autour du nerf qui transmet une grande partie de la sensibilité de l’épaule permet de diminuer la douleur, en particulier lorsque l’infiltration est contre-indiquée ou insuffisante. Elle peut être répétée.

Ces 3 traitements par injection (infiltration, hydrodilatation et bloc du nerf suprascapulaire) sont décrits dans la littérature et largement utilisés. Dans l’expérience de votre chirurgien, leurs résultats sont toutefois restés le plus souvent transitoires et insuffisants. Ils ne sont donc pas proposés en priorité, mais peuvent être discutés au cas par cas, en particulier lorsque la douleur reste difficile à contrôler.

Physiothérapie

La physiothérapie, prescrite dès le diagnostic, et les exercices à domicile sont la base du traitement et accompagnent toutes les autres mesures. Leur intensité doit suivre la phase de la maladie : douceur pendant la phase douloureuse, étirements plus soutenus lorsque la douleur a diminué. Elle est détaillée au chapitre 5.

Examen et mobilisation sous anesthésie

Lorsque l’évolution est atypique, ou lorsque la raideur ne s’améliore pas après plusieurs mois, un examen de l’épaule sous anesthésie générale permet de préciser le diagnostic ; il n’est pas réalisé au début de la maladie. Une fois les muscles relâchés, une épaule qui reste raide confirme une vraie capsulite ; une mobilité redevenue complète montre que la raideur était due à la douleur et à la contracture des muscles, et une autre cause est alors recherchée. L’épaule est mobilisée prudemment au cours du même geste, qui est court et ne laisse aucune cicatrice.

Quand une intervention est-elle envisagée ?

La très grande majorité des capsulites s’améliorent sans chirurgie, mais lentement : aucune ne guérit en quelques mois. Une libération capsulaire arthroscopique (arthrolyse) n’est donc envisagée que si une raideur importante et invalidante persiste au-delà de 24 mois d’évolution, malgré un traitement bien conduit. Par 2 ou 3 petites incisions, la capsule épaissie est sectionnée de manière contrôlée, à l’aide d’une caméra et d’instruments fins. La mobilité obtenue au bloc opératoire est immédiate ; la rééducation débute aussitôt pour la conserver, et la récupération demande encore plusieurs mois.

Une grande étude britannique a comparé chez 503 patients une physiothérapie précoce associée à une infiltration, une mobilisation sous anesthésie et une libération arthroscopique. Après 1 an, les 3 groupes avaient progressé de façon comparable : la libération arthroscopique faisait un peu mieux, mais sans différence réellement perceptible pour le patient, et elle comportait davantage de complications sérieuses. C’est pourquoi l’intervention reste réservée aux formes qui ne s’améliorent pas avec le temps.

5. Physiothérapie et exercices : adapter l’effort à la phase

Le principe essentiel est de bouger sans forcer. Des étirements trop énergiques pendant la phase douloureuse entretiennent l’inflammation et peuvent aggraver la douleur ; à l’inverse, ne plus bouger l’épaule favorise l’enraidissement et la fonte musculaire. Dans une étude, 89 % des patients traités par des exercices doux, dans la limite de la douleur, avaient retrouvé une épaule fonctionnelle à 2 ans, contre 63 % de ceux traités par des étirements intensifs.

• Phase douloureuse : exercices doux et réguliers, plusieurs fois par jour, sans dépasser le seuil de la douleur, comme les mouvements pendulaires, l’auto-mobilisation de l’épaule à l’aide de l’autre bras et la mobilisation libre du coude, du poignet et de la main. La chaleur avant les exercices et le froid après sont souvent appréciés. Le physiothérapeute peut aussi utiliser des techniques douces de mobilisation et de relâchement musculaire pour diminuer la douleur.
• Phase d’enraidissement : la douleur diminuant, les étirements peuvent devenir plus soutenus et plus prolongés, toujours progressivement, en particulier en rotation externe et en élévation. Le physiothérapeute vous guide et vous enseigne un programme à domicile.
• Phase de récupération : travail actif de l’amplitude, puis renforcement de la coiffe des rotateurs et des muscles stabilisateurs de l’omoplate, et reprise des gestes propres à vos activités professionnelles et sportives.

Les exercices à domicile sont le cœur du traitement : quelques minutes, plusieurs fois par jour, valent mieux qu’une longue séance occasionnelle. La physiothérapie ne raccourcit pas de façon démontrée la durée de la maladie, mais elle permet de mieux contrôler la douleur, de limiter l’enraidissement et de récupérer plus complètement lorsque la capsule s’assouplit. Les séances peuvent être espacées pendant les périodes de stabilité et reprises lorsque la mobilité commence à revenir.

6. Vie quotidienne et activités

• Utilisation du bras : continuez à utiliser votre bras pour les gestes de la vie courante, dans la limite de la douleur. Bouger n’abîme pas l’épaule ; aucune attelle n’est nécessaire, et une immobilisation favoriserait au contraire l’enraidissement. Évitez les gestes brusques et les mouvements rapides en bout d’amplitude, qui réveillent la douleur.
• Sommeil : les nuits sont souvent le moment le plus difficile pendant la phase douloureuse. Dormir sur le dos ou sur le côté sain, le bras malade soutenu par un coussin, soulage la plupart des patients. Les antidouleurs pris avant le coucher sont particulièrement utiles.
• Habillage et gestes du quotidien : enfilez toujours la manche du côté atteint en premier et retirez-la en dernier. Des vêtements amples, fermés à l’avant, facilitent l’habillage ; rangez les objets d’usage courant à hauteur de taille.
• Travail : un travail de bureau reste le plus souvent possible, en aménageant le poste. Un travail physique, avec port de charges ou bras en l’air, peut nécessiter un arrêt de travail ou une adaptation temporaire, surtout pendant la phase douloureuse.
• Conduite automobile : elle reste possible tant que vous pouvez tenir le volant et manœuvrer en toute sécurité, en particulier lors des braquages, et à condition de ne pas prendre d’antidouleurs des paliers II ou III.
• Activités sportives : les activités qui sollicitent peu l’épaule, comme la marche, la marche nordique, la course à pied ou le vélo d’appartement, peuvent être poursuivies et sont même bénéfiques pour le moral et le sommeil. La natation et les sports avec le bras au-dessus de la tête sont repris progressivement, lorsque la douleur le permet et que la mobilité revient.

Vivre avec une maladie longue

La durée de la capsulite, les nuits difficiles et la gêne au quotidien peuvent être éprouvantes et retentir sur le moral, la vie familiale et le travail. La maladie évolue pourtant, et l’amélioration finit par venir, même lorsque les progrès semblent lents d’un mois à l’autre. Parlez-en lors des consultations : le traitement de la douleur peut être adapté à chaque étape, et des contrôles réguliers permettent de suivre l’évolution et d’ajuster la prise en charge.

Signes d’alerte. Consultez sans attendre en cas de fièvre, d’épaule rouge, chaude et gonflée, de faiblesse marquée et progressive du bras, ou après une chute avec aggravation brutale de la douleur. Ces signes ne font pas partie d’une capsulite et doivent faire rechercher une autre cause.

7. Questions fréquentes